LA INSTITUCIÓN

La iluminación de edificios emblemáticos es una de las medidas que se han adoptado en los últimos años para sensibilizar a la población sobre este trastorno hereditario. En 2021, por ejemplo, participaron más de 100 edificaciones importantes en todo el mundo, entre las que se encuentran muchos edificios públicos y monumentos andaluces. Este año, el lema del Día Mundial de la Hemofilia es “Acceso para todos: alianzas. Políticas públicas. Progreso. Involucrar a nuestros gobernantes, integrar los trastornos de la coagulación hereditarios en las políticas públicas nacionales”. El objetivo de esta campaña “Iluminarse de rojo” pasa por despertar la atención de los responsables públicos para que se incremente el acceso equitativo al tratamiento de esta enfermedad y también favorecer que se compartan conocimientos e investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Esta acción está auspiciada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), que está conformada por una red internacional de organizaciones de pacientes en 147 países. Desde hace más de 50 años, esta entidad trabaja para ayudar a mejorar la atención a personas con trastornos de coagulación hereditarios, entre los que se encuentran la hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, deficiencias poco comunes de factores de la coagulación y trastornos plaquetarios hereditarios.